Articles

Présentation

Présentation

Image
J'ai créé ce blog car on m'a diagnostiqué une cholangite sclérosante primitive en août 2017. J'ai 27 ans et autant vous dire que, particulièrement à cet âge, on est à des années lumières d'imaginer qu'on puisse avoir une maladie chronique.

Pourtant infirmière et connaissant assez bien le "jargon" médical, c'est quand même une maladie bien complexe !


J'ai donc cherché par tous les moyens d'avoir des informations sur cette maladie mystérieuse et effrayante. Oui, effrayante... Car, plus on se renseigne (surtout sur le net), plus on se dit qu'on a déjà un pied dans la tombe. Et, j'avoue que cette idée ne me plaît absolument pas, car oui, j'adore la vie !
Le problème, c'est que sur internet, on trouve tout et n'importe quoi. D'autant plus que c'est une maladie rare, les données sont très souvent obsolètes.
J'ai donc décidé de créer ce blog afin de vous raconter un peu mon histoire et mon vécu face à cette maladie, vo…

CSP 1 an 5 mois F0 : Nouvelle Année

Image
Pour la première fois, je crois que je vais faire un article assez positif ! 
Tout d'abord, bonne année à tous ! 

Pour ma part, elle commence assez bien car je n'ai pas eu de nouvelle poussée depuis septembre dernier. Cinq mois quand même ! Un miracle !!! Il y a bien sûr eu quelques jours plus difficiles que d'autres avec de la fatigue, des douleurs, transit anarchique, mais rien d'insupportable et de durable. En cause ? Peut-être le probiotique que j'ai commencé en juillet, l'Alflorex qui est indiqué dans le cas des colopathies fonctionnelles. Mon gastro m'a demandé de le stopper un peu et de faire juste des cures un mois sur deux. Mais dès que je l'arrête, les douleurs réapparaissent et le transit est plus imprévisible. Je le prends donc au quotidien.

J'ai enfin signé un CDI dans un service de rééducation. Mon mari et moi continuons nos projets et sommes heureux de pouvoir enfin profiter d'un peu de tranquillité et de moins de craintes. 
J…