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Présentation

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J'ai créé ce blog car on m'a diagnostiqué une cholangite sclérosante primitive en août 2017. J'ai 27 ans et autant vous dire que, particulièrement à cet âge, on est à des années lumières d'imaginer qu'on puisse avoir une maladie chronique.

Pourtant infirmière et connaissant assez bien le "jargon" médical, c'est quand même une maladie bien complexe !


J'ai donc cherché par tous les moyens d'avoir des informations sur cette maladie mystérieuse et effrayante. Oui, effrayante... Car, plus on se renseigne (surtout sur le net), plus on se dit qu'on a déjà un pied dans la tombe. Et, j'avoue que cette idée ne me plaît absolument pas, car oui, j'adore la vie !
Le problème, c'est que sur internet, on trouve tout et n'importe quoi. D'autant plus que c'est une maladie rare, les données sont très souvent obsolètes.
J'ai donc décidé de créer ce blog afin de vous raconter un peu mon histoire et mon vécu face à cette maladie, vo…

CSP 2 ans et 2 mois : Donner naissance malgré la maladie

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Comme vous l'avez peut être déjà constaté, nous venons d'être les heureux parents de notre petite Nina le 25 octobre 2019 à 19h40. Elle pèse 2.960kg pour 48cm.


Voilà 1 an et demi que notre projet d'être parents a été pensé. Nous avons essayé de mettre toutes les chances de notre côté en prévoyant le plus possible une future grossesse en faisant un check up santé et en s'entourant de bons professionnels de santé. Tout n'a pas été tout rose, mais de manière générale, la grossesse s'est très bien passée. Aussi normale qu'une femme enceinte sans pathologie.
Bien que je ne trouve pas de cas similaire au mien avec la csp (diagnostic précoce sans pathologie associée), je pense que mon âge et la précocité du diagnostic ont permis de ralentir la maladie et de passer une grossesse sans complications.
10 jours après l'accouchement, à part une petite poussée de la colopathie, je me sens aussi bien qu'une maman débutante ! 😂

Je reste encore sous surveillance pe…